Terugblik Maart

 En dan is maart alweer afgelopen. Dus tijd om terug te kijken.  Een maand met paar leuke dingen.  Zoals nieuwe keuken.  Verder helaas veel last van buik.  En laatste week was een bewogen week betreft sonde.

Zondag 10 maart 2024: Longfunctie, infliximab, Longarts en rustig aan.

Vrijdag 1 en zaterdag 2 maart rustig aan na wat slechte nachten.   Last van buik, dus veel op bank. Lekker WK atletiek kijken. 

Zondag 3 maart in de middag even te voet langs ma.

Maandagmiddag 4 maart te voet naar het ziekenhuis. Daar eerst longfunctie. Deze ging moeizaam. Moest met vingers mijn neus dicht knijpen, want door de sonde lukte het niet met de knijper.  Hierna naar de radiologie voor een thorax foto. Moest mijn bovenkleding uit doen, maar dat ging niet meteen, want sonde moest eerst worden afgesloten. Daarna door naar de bloedafname . En hierna even bakje gedaan voor ik terug naar huis ging. Onderweg meteen langs apotheek om medicatie op te halen. 

Dinsdag en woensdag 2 mindere dagen. Weer meer last van buik, dus veel op bank. 

Donderdag 7 maart er op tijd uit en rond 08:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Weer tijd voor infliximab infuus. Lekker gelezen, gepuzzeld en geslapen. Na het infuus had ik meteen controle bij longarts.  Longarts was tevreden. Longfunctie is nog niet zo goed geweest sinds het vermoeden van sarcoïdose in 2019. 

Ook foto was zeer goed.  Er was vooral littekenweefsel te zien en maar weinig ontsteking sarcoïdose. De infliximab doet goed zijn werk. Wel is afgesproken om er niet mee te stoppen, omdat ze bang zijn dat het dan bij mij meteen weer volop achteruit gaat. Omdat het bij mij redelijk snel is gegaan en ik dus al snel op 3e lijns medicatie kwam. Dat gebeurt niet zo maar.

Vrijdagochtend 8 maart naar Tilburg geweest voor keuken. Daarna naar Baarle- hertog om te tanken.  En in de middag nog klein rondje gelopen. In de avond alv av spiridon.

Zaterdag 9 maart rustig dagje. Had weer last van buik. Zondag 10 maart in de middag te voet bij vrienden langs geweest.

Zondag 17 maart 2024: Niet lekker, Keuken gekocht.

Maandag 11 maart afspraak gemaakt bij fysio. Wat opgeruimd en vergadering.

Dinsdag 12 maart op bed gelegen. Had slechte nacht, last van buik. Constant storing pomp. Verder geen fut. Wat duizelig enz.  Niet lekker in mijn vel.

Woensdag 13 maart iets meer uit bed, maar wel rustig aan.

Donderdag 14 maart even te voet bij apotheek medicatie opgehaald. Was even lekker. 

Vrijdag 15 maart na slechte nacht toch maar er uit, want heb afspraak staan voor keuken. En ben blij dat ik toch gegaan ben. Was fijn gesprek. Luisterend naar klant. Maar heb uiteindelijk een nieuwe keuken gekocht. Eenmaal thuis even geslapen. In de middag met zwager en zus op bezoek geweest bij een oom en tante. In de avond op tijd naar bed.

Zondag 17 maart: Het weekend veel op bed gelegen. Voel me niet top. Zondag niet naar de verjaardag van Tano geweest. Ik zou alleen gaan en dat zag ik niet zitten.

Zondag 24 maart 2024: Tandarts, Fysio, Bioscoop

Maandag 18 maart was het tijd voor controle tandarts. En het was goed. Geen bijzonderheden.  Daarna meteen wat boodschappen gedaan.

Dinsdag 19 maart In de ochtend bezig geweest met nieuwe spiegelkast badkamer. Eind middag te voet naar de fysio voor intake betreft langdurige fysio long. Was fijn gesprek. 

Vrijdag 22 maart. Afgelopen dagen wat rustig aangedaan, want staat leuk weekend voor de deur. Woensdag wel een klein rondje gewandeld. Verder wat bezig geweest met keuzes verbouwing keuken/woonkamer

Zaterdag 23 maart in de ochtend rustig aan. Rond 11:45 uur met auto mijn zus opgehaald en daarna door naar ma. Vanaf daar samen met ma met rolstoel taxi naar de stad.  Daar hadden een lunch van mijn peet tante voor haar verjaardag. Andere zus van ma en tante was er ook. De dochters en zwager van mijn tante en ook nog een andere nicht en neef. Was erg gezellig. Op tafel stond het bidprentje van mijn peet oom. zo was hij er toch bij. Daarna weer met taxi terug ( was maar goed ook, het regende hard) naar verzorgingshuis ma. En na terug brengen ma. Zus weer met auto afgezet .  Verder rustig avondje.

Zondag 24 maart met zwager en zus naar Eindhoven gereden. Daar Kami en Tano bij het station opgehaald. Toen eerst gaan lunchen, daarna ijsje. En hierna naar de bioscoop. Dit was voor de verjaardagen van Kami en Tano. Na de film  met Kami, Tano en zus terug naar het station. Zwager heeft nog concert. Met zus met trein terug naar Breda. Was een top weekend.

Zondag 31 maart 2024: Villa Pardoes en bewogen Sonde week!!!

Maandag 25 maart: een slechte nacht.  Constant gaat pomp op alarm. Elke keer na doorspuiten doet ie het weer even. De laatste dagen was het al wat vaker, maar nu volgen de alarmen wel snel op elkaar. Rond 5:30 uur gaat ie weer af, maar doorspuiten lukt nu echt niet. Dus uit bed en met wat warm water en kleine spuit propbeer ik het nog eens. En dan ineens klap en zeiknat. Door de druk is sonde geklapt. Hij is dus echt verstopt. Shit!!

Dus er op tijd uit en blijf nuchter. Vanaf 08:30 uur probeer ik naar de mdl poli te bellen, maar krijg ze niet te pakken. Verbinding wordt elke keer verbroken.  Dan maar even naar het ziekenhuis toe. Mag me om 14:45 uur weer melden bij scopie. Dus weer terug naar huis.  Thuis terwijl even bericht gestuurd i.v.m. einde  machtiging sondevoeding.  begin middag door sorgente gebeld. Morgen wordt het geleverd.  Had thuis trouwens ook de sonde eruit gehaald. Oh wat is dat even fijn. Moest wel meteen overgeven toen ie er uit was.

Rond 14:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis. Me daar aangemeld en op naar wachtruimte dagbehandeling scopie.  na even wachten meegenomen naar dagbehandeling. Daar op bed, infuus erin en wachten.  Rond 15:15 uur opgehaald en scopie kamer gebracht.  Rond 16:30 uur wakker. Mag sonde nog niet gebruiken, want men twijfelt of hij goed zit. Rond 17:00 uur is mijn zus er. Eerst langs de röntgen en daarna op naar huis. 

Dinsdagochtend 26 maart belde de MDLarts met de mededeling dat de sonde toch niet goed zit. Ze wou eerst voor vandaag meteen afspraak maken, maar ze komen spullen sorgente brengen en heb middag fysio.  Dus er wordt nieuwe afspraak voor morgen middag gepland.  Want heb morgen villa pardoes en dat laat ik me niet afpakken. Arts snapte me! Nou iets later werd ik al gebeld. Mag me morgenmiddag om 13:45 uur weer op scopie afdeling melden.  

Rond 15:50 uur te voet naar de fysio. Vandaag tijd voor de 0 meeting op de verschillende apparaten van Egym.  Ging wel redelijk. Als resultaat was mijn leeftijd 66 jaar.  De komende 6 weken ermee aan de slag, daarna weer opnieuw meeting. 

Woensdagochtend 27 maart vroeg eruit. Nog even een kopje thee. Rond 08:00 uur richting Villa Pardoes.  Het was weer heerlijk om te doen. En blij dat het even kan tussen het ziekenhuis bezoeken door. Had 4 gezinnen. Dus was rond 11:30 uur thuis. Daar even op de bank. 

Rond 13:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis.  Me daar weer aangemeld en plaats genomen in wachtruimte dagbehandeling scopie.  Even later opgehaald. Plaats genomen op bed, infuus erin en weer wachten. Rond 15:20 uur wakker. Sonde zit goed deze keer.  Na thee en bouillon opgehaald door zus en op naar huis.

 Thuis op de bank. Rond 17:30uur kopje thee en bouillon.  Maar werd wat misselijk en sonde krulde wat op in mond, maar voor ik de kans kreeg om naar badkamer te gaan moest ik overgeven en kwam de bouillon eruit ( op vloer en tafel) en krulde de sonde nog meer op, dus sonde meteen uit mijn mond getrokken en daarna van neus af en uit neus. Shit, shit en nog eens shit.  Dat wordt dus weer bellen.

Donderdagochtend 28 maart  er op tijd uit en meteen gaan bellen. Mag me vanmiddag om 15:00 uur weer melden.  Voel me best wat slap. Vanaf maandagochtend 5:30 uur al geen sondevoeding en elke keer nuchter.  In de ochtend verder bezig geweest met de foto's van villa pardoes. Rond 14:30 uur maar weer eens te voet naar het ziekenhuis.  Rond 15:00 uur lag ik weer op een bed op dagbehandeling scopie. Weer infuus en wachten, maar het loopt uit. Pas tegen 16 uur aan de beurt. Weer een andere mdl arts. Maar het valt deze keer allemaal tegen. Merk weinig van het roesje en ze krijgen met veel moeite de neussonde erin.  Het moest zelfs opnieuw. Het bloede ook goed na.  naderhand weer opgehaald door mijn zus. Was rond 18:00 uur thuis. 

Vrijdag 29 maart lekker rustig wakker worden. Heb goed en lang geslapen. Volgens mij had ik het nodig. En de sonde zit er nog steeds in. Me zus zie gisteren dat ze me pas maandag wil zien ( als we naar Velden gaan). 

Zaterdag 30 maart is er met hulp een start gemaakt i.v.m. verbouwing keuken/woonkamer. De bar is verwijderd. En wat een ruimte.  

Zondag 31 maart lekker rustig. In de middag wel even te voet langs ma geweest. 

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en verdriet en zoals me moeder zou zeggen. Treur niet te lang, vier het leven.  Ik kijk met veel plezier terug op deze maand, want was het een geslaagde carnaval.

Woensdag 7 februari 2024: Fotograferen stichting kielegat, Villa Pardoes.

Donderdag 1 februari overdag rustig aan gedaan. Wel even boodschappen gedaan. Verder camera klaar gemaakt. In de avond op de fiets naar de stad. Vanavond weer als hoffotograaf mee op stap. Deze avond stond het bierproeven in de Mezz op het programma. Was erg leuk om eens mee te maken. Was de eerste keer weer in de Mezz na het bleerfeest.  

Vrijdag 2 februari foto's doorgestuurd en verder lekker rustig aan. En in de avond begon eindelijk weer flikken Maastricht.  Maar deze eerste aflevering deed me iets meer dan normaal, want dat kwam door een scene. Agent Marion Dreesden krijgt EMDR therapie en wat was dit goed in beeld gebracht. Alleen ik kon er niet naar blijven kijken. Mijn eigen ervaring kwam weer naar boven, maar juist door die EMDR therapie kan ik er mee omgaan.

Zaterdag 3 februari overdag rustig aan en in de avond op de fiets weer naar de stad voor weer avondje hoffotograaf. Deze avond hebben we 3 maal de Grôtste versierder thuis bezocht. Is altijd leuk om bij de mensen thuis met zo'n grote groep binnen te vallen en feestje te bouwen. Daarna ook nog lang Kappel festival van de meikevers. 

Zondagochtend 4 februari de foto's doorsturen en in de middag gezellig bij ma langs geweest.

Dinsdag 6 februari. Gisteren en vandaag niks bijzonders. Lekker me rust pakken en relaxen.

Woensdagochtend 7 februari weer mogen fotograferen bij villa pardoes. Het was rustig, had maar 3 gezinnen. Is ook wel lekker deze week.  Was dit keer ook weer een kindje met sondevoeding. Ze zei meteen "Jij heb ook sondevoeding en je hebt dezelfde tas". Ze vroeg of ik ook te vroeg was geboren. Verteld dat ik jaren geleden ziek ben geworden.  Heerlijk die kinderen. Gewoon alles meteen vragen. En vooral de herkenning voor zo'n kind. Was rond 11:30 uur alweer thuis. Na even gerust te hebben de foto's meteen bewerkt en doorgestuurd. Camera klaarmaken voor morgen en rugzak voor dag opname morgen. 

Woensdag 14 Februari 2024: Infliximab en Carnaval

Donderdagochtend 8 februari na een goede nacht er vroeg uit en rond 08:25 uur te voet naar het ziekenhuis voor dagje aan het infuus. Was rond 08:45 uur al bij het ziekenhuis. Was nog maar net in de wachtkamer en mocht al verder. Voor 9 uur zat het infuus al en was er vocht aangesloten. Zo dat gaat snel, maar te vroeg gejuicht. Er is wat mis met het recept. Infliximab is er al wel, maar het recept is van laatste keer 2023 en daar is gewicht anders. Ze kunnen hem nu niet goedkeuren en dus niet aansluiten.  Na heen en weer gebeld met longarts, apotheek en mijn gewicht wegen kan rond 10:30 uur eindelijk de infliximab worden aangesloten. 

En kan ik dus opgeladen worden voor carnaval!!!!! Maar goed dat ik alles al klaar heb gezet voor vanavond.  Verder gelezen, podcast kielepraot geluisterd en vooral rusten. Na ruim 8,5 uur mag ik naar huis.  Was rond 18:00 uur thuis. Om 18:45 uur op de fiets naar de stad voor weer avondje hoffotograaf. Vanavond start van het carnaval. Bezoeken van wat kroegen.

Vrijdag 9 februari na een goede nacht en wat uitgeslapen de foto's weer meteen doorgestuurd en in de middag liggend op de bank naar 3 uurkes vurraf gekeken.  In de avond met vrienden naar parkzicht geweest voor avondje carnaval. Wat erg gezellig was.

Zaterdag 10 februari rustig aan begonnen. Rond 12uur is er sondevoeding geleverd, zodat we een goede bodem hebben met carnaval!!!. Rond 12:30 uur op de fiets naar de stad. Vanaf fietsenstalling te voet naar de Haagdijk. Daar bij café Haagse poort Start van de carnaval met stichting kielegat. Daarna de intocht van de prins. Dit jaar als begeleiding mee. Was leuk om een keer wat anders te doen. In stad was het erg druk. Bij havenmarkt komen we er amper door. Ik loop met nog iemand ter hoogte van hoofkapel en het gevolg, Prins op paard. Ook op de grote markt is het druk. Uiteindelijk moeten we ruimte maken, zodat hofkapel en het gevolg naar het podium kunnen. Paard gaat niet mee. Wij mogen in apart vak staan bij podium.  Zo sleuteloverdracht kan beginnen. En de stad is van kielegat.  Omdat het zo druk is loop ik samen met commissie optochten de markt af en daarna met de fiets naar huis.

 Eenmaal thuis rusten op de bank en bijkomen. Heb zelfs geslapen. Rond 20:20 uur de sondevoeding afgekoppeld, want was gisteravond niet echt fijn met rugzak in drukte en vanavond zal het in de Mezz nog drukker zijn. En daarna op de fiets met vrienden richting de stad. Eerst fietsen weggezet en toen te voet naar de Mezz voor het 076bal. En wat was het een geweldig feest. Voor het eerst niet naar de lichtjesoptocht in zwammegat, maar in kielegat gebleven en heb geen spuit. Het 076 bal was een echt kielegat carnavals feestje.

Zondagochtend  11 februari na een goede nacht opgehaald door vrienden en op naar onze tante in Prinsenbeek.  Eerst bakje koffie daar en in de middag de mooie optocht van Boemeldonck gekeken. Daarna nog een bakje bij tante thuis. Was weer gezellig met familie  Eind van de middag weer terug.  Rond 18:50 uur terug thuis. Besloten om vanavond niet weg te gaan en mijn rust te pakken.

Maandag 12 februari  na een goede nachtrust van ruim 12uur ( was het nodig!!) zijn we klaar voor dag 5. Rond 12uur op de fiets richting stad. Daar even langs AH en daarna te voet naar start grote optochten. Daar staat familie. Vanuit daar naar een oom en tante. Even binnen gezeten en toen daar vlakbij naar de grote optocht van het Kielegat gekeken. Daarna naar het Chassé theater. Daar in de avond de prijsuitreiking van de grote optocht gefotografeerd. En omdat ze dit jaar met de winnaar op het podium al deden proosten. Hoefden we niet meer er naar toe en hierdoor was ik lekker redelijk op tijd thuis.

 Dinsdagochtend 13 februari rond 10:50 uur op de fiets naar de stad naar de prinsenbar Publieke werken. Daar eerst bakje koffie gedronken.  Rond 12:00 uur  met het gevolg ( inclusief jeugdraad) te voet naar de grote markt voor de opening de Familie dag. Daarna met gevolg in bus naar een woning van Amarant om daar de bewoners te verassen. Was erg leuk.

 Toen terug naar stad voor de brakkensliert. Na 1e doorkomst naar Bontjassen middag. Daarna naar Guldenbal en prijsuitreiking brakkensliert. Na de prijsuitreiking naar huis. Daar op de bank besloten om niet meer naar de afsluiting te gaan. Het is genoeg geweest.  Mijn lichaam zegt ho!. Lekker rustig avondje op de bank.

Woensdag 14 februari overdag bezig geweest met laatste foto's doorsturen, carnaval was draaien en versiering opruimen. Rond 15:30 uur te voet naar de prinsenbar voor de afsluiting met stichting kielegat ( haringhappen). Was rond 18:30 uur weer thuis.

Wat was het een top carnavals seizoen. En wat zag ik er tegenop. Hoe ga ik dat doen met sondevoedingstas en cameratas. En na het wegvallen bij het bleerfêêst afgelopen november was het vertrouwen in lichaam ook helemaal weg. Maar het is prima gegaan met soms wat aanpassen. 

Dinsdag 20 Februari 2024: bijkomen, Mdlarts, Ma jarig.

Donderdag 15 februari in de ochtend bezoek gehad van een vriendin. Even gezellig bij geklets en wat uitgeprint voor haar.  Verder vooral rustig aan. 

Vrijdag 16 februari nog wat foto's doorgestuurd naar mensen die dat aan mijn gevraagd hadden, zoals naar amarant.

Zondag 18 februari: Rustig weekend gehad. Zaterdagmiddag te voet naar ons ma geweest. En daar samen met zus, zwager en ma beneden wat gedronken. En verder lekker relaxen. 

Maandag 19 februari Medicatie bakjes voor de komende 14 dagen klaar gemaakt. Wat achter pc bezig geweest. Vanmiddag ook bericht gehad dat mijn peetoom is overleden. Onderweg naar het ziekenhuis terwijl mijn zus gebeld. In ziekenhuis controle bij mdl arts, maar die kon niet veel, want hij kon niet in mijn dossier. Als hij het opende, dan crashte het programma. We maakte een grapje dat mijn dossier te groot en complex is.  Hij belt me volgende week. Begin van de avond samen met me zus bij ma langs geweest om persoonlijk te vertellen dat haar zwager is overleden.

Dinsdag 20 februari bezig geweest met condoleancekaarten te versturen naar Tante en nichten. Eind van de middag op de fiets langs ma geweest om haar even persoonlijk te feliciteren met haar 78e verjaardag. Mijn zus was er ook. 

Donderdag 29 februari 2024: Uitje, verjaardag Ma, afscheid, Nachtmerries. Bij maat langs.

Donderdag 22 februari: Gisteren rustig aan. Vandaag samen met zus met ma naar het ziekenhuis geweest.  Bij terugkomst nog wat gedronken en wat dingen geregeld.

Vrijdag 23 februari. Vandaag alweer 13 jaar geleden dat ons pa overleed en dan deze week overlijd een oom. Blijft moeilijke periode. In de avond met oud collega's weg geweest. Was erg gezellig.

Zaterdag 24 februari eind van de ochtend afscheid genomen van mijn oom. Hierna langs Redwell store gereden. Hadden opendag. Fijn uitleg gehad over infrarood verwarming panelen. 

Zondag 25 februari zijn met de familie wisten lunchen voor de verjaardag van ma. 

Maandag 26 februari hebben we tijdens een mooie persoonlijke afscheidsdienst afscheid genomen van onze oom.  Daarna nog bijeenkomst in het rode hert  ( Met carnaval bijnaam dooie Hert).  Bij thuiskomst belde mijn mdl arts. Hij kon nu weer in mijn dossier. Hij had ook uitslag ontlasting onderzoek laatste opname. 1e dag had ik geen ontlasting, 2e dag wel ontlasting: 1 waarde goed en ander te hoog, 3e dag wel ontlasting, maar men kon geen waarde meten.. Nu weer overleg met Radboud. Verder niet veel meer gedaan.

Donderdag 29 februari: Maandagnacht slecht geslapen. Last van buik en hoofdpijn. Niet lekker. Denk even veel te gelijk afgelopen week. Te veel prikkels. Dinsdag- en woensdagnacht wel geslapen, maar had geen fijne dromen ( meer nachtmerrie). Herbeleefde de opname van mei 2022. Dus afgelopen dagen overdag rustig aan gedaan. Donderdagmiddag bij maat langs geweest. 

Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.

Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.

Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 

Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 

Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.

Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.

Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.

Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  

Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.

Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.

Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.

Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.

Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.

Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.

Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.

Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.

Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken.